Publicerad i Carpabulletinen 1996

Upphovsrätt till denna artikel har Anders Edwartz
”Ibland tänker jag på livet och hur det ter sig, som vid en hastig betraktelse likt en aldrig sinande ström händelser, infall och slump. Andra gånger anar jag en helhet, en strömning som bildar mönster. Kanske kallas den känslan förståelse eller distans.”

Det kom ett brev 1987. Det var från medicinkliniken Uppsala med anledning av släktsjukdomen i min familj. Man skulle göra en screening under hösten, vilket hade skett tidigare vid ett par tillfällen (dock främst på mina äldre syskon). Denna gång anade jag att om sjukdomen fanns i mig skulle det visa sig, då jag sedan sist genomgått puberteten. Jag minns mig själv som skeptisk, att jag till och med tvekade inför provtagningen. Den högst mänskliga tanken ”vad jag inte vet lider jag inte av” ringde i mitt huvud. Nu gjorde jag emellertid min värnplikt i Örebro och såg tillfället som en god orsak till en dags permission. Det låter så här i efterhand ofattbart, men så var det.

Jag och mina två syskon infann oss vid Regionsjukhuset i Örebro för provtagning. Ett halvår senare kom nya brev med provernas resultat. Jag hade förhöjda kalk och pro-insulinvärden. Mina syskon hade det inte. Jag hade det. Jag hade MEN1! Såklart! Efter detta besked var det att hoppa på tåget och det har tagit mig en bit på väg. Först en operation på bisköldkörtlarna, året efter bukspottkörteln, interferonbehandling; totalt ett tjugofemtal vistelser i Uppsala sedan dess. Nu senast ett nytt bukspottkörtelingrepp. Det har varit upp och ned, ljus och mörker, nya besked; en balansakt i mellan avvaktan och behandling, hopplöshet och livsvilja. Alla som haft cancer eller tumörrelaterade syndrom eller svårare sjukdom över huvud taget, vet detta tågs framfart och nycker.

Man möts av många problem och hinder, både av praktiska som emotionell natur. Vissa ställningstagande blir naturliga och konkreta. T ex vad sjukvård är och det sätt den utförs på. Andra mer indirekta, som hur jag borde bemöta och bearbeta min situation? De är båda av vikt, liksom jag tror att nyckelordet till all god behandling innefattar patientens delaktighet, så långt som möjligt.

Jag antar inställningen till svensk sjukvård under åren formats till en ganska dualistisk sådan. Detta land, där utveckling och välfärd nått så långt, kan i värsta fall visa upp ett exempellöst kallhamrat ansikte mot de sina. Även om den sjukvård vi (med våra ”intressanta” åkommor) utsätts för, må vara en bit på väg mot den personlighet och helhetstanke den borde vara, finns så många skräckexempel. Vi behöver inte gå långt, blott till omvårdnaden av våra äldre. De, som ironiskt nog investerat sina skattepengar i framtiden, har blivit blåsta på avkastningen. För att inte tala om världen i övrigt med sina ofattbara grymheter, katastrofer, mänskliga lidanden. Vissa kan inte ens få ett enkelt antibiotikum mot en dödlig sjukdom. Jag skriver detta, ty det är tankar som kan komma när jag ligger i min säng på UAS för 8000 spänn dygnet eller vad den nu kostar. Världen är inte rättvis – men fylld av så kallade privilegium… eller är det kanske tur det kallas.

(En sak som slog mig nu är hur få verkliga handlingar som kommer ut att allt det där. Om man skulle lägga ihop alla tjänstetimmar, kostnader, blod, svett och tårar (i ordens rätta bemärkelse) som spenderats i syfte till en riktig diagnos, och ställa det mot vad som egentligen utförts, blir gapet rätt stort. I mitt fall kan jag bara gissa mig till den första kalkylen. Den andra inskränker sig till tre (be)handlingar – två operationer och insättandet av interferon.)

Det något speciella med MEN1-patienter är sjukdomstillståndet, vilket i allmänhet medför lindriga symptom. Detta gäller i synnerhet mig, som överhuvud taget inte haft ett symptom i mitt vardagliga liv, trots att min journal är nådig som en finanspropposition. Om man aldrig haft ont, inte ens ett litet obehag, hur ska man då övertyga sig själv om vikten av dessa nålstick, röntgenundersökningar, operationer. För att inte tala om alla fattiga timmar, händelselösa minuter i väntan på… ja på vad? Nya stick. Bättring. Försämring. Besked.

MEN1 prackades på sätt och vis på mig och blev en svår nöt eftersom jag tyckte mig vara frisk. Bara när jag var inlagd kände jag mig sjuk, som ett dubbelliv där jag slog ifrån mig men ändå driven att fortsätta. Lösningen på den ekvationen krävde något mer. Alltså – fakta!

Det påstods att jag hade små godartade tumörer i bisköldkörteln och bukspottkörteln. Bra Böckers Läkarlexikon blev min första terapeut; parathyroidea… pankreas…, efter hand mer specialiserad litteratur, artiklar och avhandlingar; chromogranin… supressorgen…. etc.

För den faktatörstande fanns det en bottenlös brunn att ösa ur. Kanske inte om just MEN1, men organ, symptom, behandlingar osv. I mitt fall blev det en väg, möjligen den enda vägen, till bearbetning. Det var vikten att åter bli en del av mig själv, mitt nya jag, och min behandling. Vad som fanns i mig var förvisso en felande länk, något ont om man så vill, men det var likväl oskiljaktigt från min person, mitt medvetande. Det handlar, som någon skrev, om att få sinnesro acceptera det man ej kan ändra på, mod att ändra på det man kan och att inse skillnaden. En skapligt devis, om än något svår i vissa lägen.

En bidragande orsak, kanske den främsta, var själva kontakten med läkarna. Dessa in- och utskrivningar, så styrda av invanda mönster, roller av patient och läkare. Kanske känslan av utsatthet, underlägsenhet eller otillfredsställelse över att inte kunna få min situation fullt ut förklarad. Det mynnade ut i en vilja i att nå upp till läkarens nivå. Så jag läste på läxan för att kunna delta och om möjligt påverka (i alla fall förstå) de beslut som fattades. Den här ”metoden” fungerar ganska bra, men den är ingalunda en patentlösning. Jag antar att det är ett brett spektra av komponenter som spelar in: socialt skyddsnät, en nära, jobb, ekonomin, bakgrund, ja, grundinställning till livet. Men på mig har den fungerat hyggligt.

Ibland tänker jag att sjukdom trots allt bara är en väg bland andra och måste man vandra den kan man lika gärna veta hur bred den är, hur lång och vart den kan leda. På så sätt blir omständigheterna lättare att förstå.

Det är en dag i mars och jag sitter vid skrivbordet med fönstret på glänt. Luften som strömmar in genom fönsterspringan är fortfarande kylslagen, men den bär med sig fröet till det som påminner om att våren inte är långt borta. Allt är ännu i sin linda, om några dagar eller veckor vet jag att det kommer ett tillfälle, det kommer alltid ett tillfälle, alla vårar. Och jag kommer tänka: Den här stunden, just den här stunden, när åkrarnas jord släpper vinterns dvala från sina tjocka lager, eller när Tussilagon bryter fram ur den ännu inte helt snöfläcksfria dikeskanten, när ljuset hänger sådär disigt över taknockarna och det dammar från gatorna och klirret av glas hörs från en restaurangs uppslagna fönster. Jag kommer önska att få uppleva det igen, en miljon gånger om jag fick bestämma. Men det kan jag inte.

Det smärtar mig som alla andra.

Vi söker alla vägar att förstå det obegripliga, tragedin och miraklet runt om oss, det vi kallar liv. Det låter en aning slitet att skriva det, men sjukdomen kan vara en väg att se tillvaron på håll och samtidigt komma den närmre. Helheten – strömningarna. Den blir distansen som erbjuder förståelsen. Finner man ett sätt att kanalisera och acceptera allt det andra, blir sjukdomen en del av livet – livet som en gåva trots allt.

”Vi bör älska livets långa timmar av sjukdom och trånga år av längtan såsom de korta ögonblick då öknen blommar”

Edith Södergran, ur dikten ”Ingenting”

Upphovsrätt till denna artikel har Ann Hultqvist
Chocken , reaktionen , accepterandet, bearbetningen

1996

Akut, omtumlande, inkräktande på mitt liv slog den till, var på väg hem från Sunne efter ett kortare besök med en öppenvårdspatient inom enheten psykiatri. Kraftiga magsmärtor började straxt efter det vi satt oss i bilen, vi kom direkt från frukostbordet min första tanke var ja nu har jag fått sommarsjukan. Körde några mil, efter ett toalettbesök plus några Alvedon så kändes det lite bättre. Efter ytterligare ca 20 mil var smärtorna kraftiga igen och min medpassagerare började skruva på sig det var dags för lunch. Jag föreslog lite vila efter lunch och tog fram en pläd och dåsade av i 15-20 minuter men vaknade till och såg tidningsrubrikerna framför mig: ”Behandlingspersonal tappade bort patient vid vägen på grund av tupplur”.

Det var bara att bita ihop och köra mot Uppsala efter ett par Alvedon till, svetten rann, händerna krampaktigt på ratten kom jag till Uppsala och lämnade av min medpassagerare och åkte sedan till akuten där jag steg in dubbelvikt och bad om hjälp.

Opererades för misstänkt blindtarmsinflammation under natten men det visade sig vara två tumörer en i tunntarmen och den andra i tarmkäxet en moder- och en dottertumör. Men det var en snäll tumör som heter carcinoid och jag får veta att jag haft tur i oturen som kom under vård i ett så tidigt stadium och att man räknade med att fått bort allt.

Jag kommer ihåg att jag under de dagar jag vistades på sjukhuset kände mig avstängd och inte riktigt närvarande – reagerade inte så mycket på det hela utan undrade hur länge det skulle ta innan jag kunde börja arbeta igen. Nyutnämnd VD som jag var mitt i semestertiderna. När jag nu tittar tillbaka så ser jag att det var här det gick fel. Jag stängde av informationen som jag fick och fokuserade bara på att gå vidare. Här vill jag nog sätta in chocken som den rimliga förklaringen på mitt beteende.

Trots att jag gick på regelbundna kontroller under tre år så fick jag aldrig någon reaktion på vad jag drabbats av – förnekandet – jag minns inte några som helst reflektioner över vad det var som jag drabbats av, vilka konsekvenser det ev. skulle innebära. För mig så var problemet löst och jag gick vidare med nya arbetsuppgifter, och det gick ju bra tills nästa attack kom:

– Smärtan var den samma, akut och överväldigande det går inte att missa jag kände genast igen symtomen det var lika solklart som om när man fött barn en gång så vet man när det är dags igen.

– Jag kunde medge att tröttheten varit besvärande under ett par månader, det var som om sömnen inte var nog, hjärtklappningen hade varit lite pulserande jag hade till och med ringt sjukvårdsupplysningen i ett svagt ögonblick för att undra lite över hjärtklappningen men nöjde mig med svaret att det var nog bara lite stress dags för semester.

– Är man mitt upp i livet – familj, entreprenör med anställda, en fot i öppenvårdspsykiatrin ja då känner man ju definitivt inte efter många sekunder hur man mår. Man sätter helt enkelt på maskinen kl. 06.00 varje morgon tankar med mat ett par gånger om dagen blandar det med lite motion och sen kör man med expressfart till ca 23.00.

Så stannar allt upp och det blir stilla, jag ligger på sjukhuset igen och som en vulkan så kommer sjukdomen och sköljer över mig – jag blir rasande, skräckslagen, vad är det frågan om? Hur kunde jag drabbas av detta?

Reaktionen slår till och medvetandet vaknar till, den tidigare informationen finns där och jag vet nu att jag drabbats av cancer och först nu vet jag innan doktorn kommer för att berätta om röntgen och provtagningsresultat – nu vet jag att jag inte kan komma undan sjukdomen som finns där och det kan jag inte göra något åt och detta gör mig rasande…

Ilskan hjälper mig upp på benen ett par dagar efter operationen som blir mer omfattande än den förra och går jag omkring i kulverten på sjukhuset och funderar på mitt nästa drag för detta är oacceptabelt, jag tänker inte ha mitt liv på detta sätt. Maktlösheten kommer krypande – jag styr ej längre över min kropp hur mycket jag än vill och detta är ett tungt nederlag som jag påminns om ständigt och det är nog det svåraste att acceptera:

– Hjälplösheten att vara så medtagen av sjukdomen, medicinbiverkningar så att det inte längre är självklart att slänga benen över sängkanten på morgonen och stiga upp i ett svep.

– Eller att ligga fullt påklädd med byxor, raggsockor, tjock tröja, duntäcke och ändå frysa så käkarna skakar.

– Att sitta på toaletten för 15:e gången den dagen och inte veta hur jag skall torka min redan flådda bak!

– Se mig själv i spegeln och stå ut men det härjade ansiktet och ångesten i ögonen. (kommer jag att dö nu?)

– Hur står man ut med att inte ha ett liv utan allt handlar om att ta sin medicin, äta, sova?

– Hur skall man sedan stå ut med allas frågor hur mår du?

– Jag kände mig utplånad det var som om jag inte fanns längre och den känslan tillsammans med smärtorna, biverkningarna av medicinerna ja, jag befann mig i ett helvete.

Jag opererades på min födelsedag 31 oktober och den 20 december ringde jag till en bekant som fördelar ut arbeten inom hemsjukvården och jag sa som det var, jag är desperat, maktlösheten kommer krypande från fötterna och den är i navelhöjd, snart övermannar den mig jag måste få någon frist så jag kan tänka klart och få en vila för psyket, har du något lättare jobb åt mig där jag inte behöver använda min kropp så mycket.

Jag började åka runt på landsbygden där jag bor och ge insulin till andra sjuka och behövande människor ca. 1timme/per dag. Efter ca.2månader så arbetade jag halvtid och inom ett år så var jag upp i heltid men jag gick på min ilska och kämpade varje minut och när jag kom hem så stöp jag i säng. Under denna tid var jag ingen rolig person att leva med, min familj hade det inte lätt men tur för dom så var jag så slut på kvällarna så jag åt och sov mest. Situationen var ju ohållbar man kan inte leva på sin ilska hur länge som helst och förr eller senare så tar det stopp och för mig var det under ett läkarbesök då jag talade om hur min dag såg ut hur ont jag hade och hur mycket Alvedon jag var tvungen att ta, alla akuta lösningar för att ständigt jaga toaletter för mina ständiga diarréer och värken höll på att göra mig tokig, jag grät öppet för första gången över min situation.

Kanske skulle jag sakta av lite på mitt tempo föreslog läkaren, hitta tillbaka till livet. Då kom sorgen inte förlamande utan mer stillsam men ändå konstant närvarande, tårarna trillade lite då, men inte av förtvivlat utan stilla och det kändes lugnt i själen och ilskan försvann och det blev sakta rofyllt.

Bekanta blev skräckslagna över att jag plötsligt började gråta lite då och nu, jag som aldrig var ledsen jag som alltid tröstade andra behövde nu tröst själv, min man försökte trösta mig, mina nära och kära tröstade så gott de kunde.

Jag upplevde dock att omvärlden blev för jobbig att hantera, drog mig undan ville bara vara ifred med min sorg, orkade inte se på tv tyckte bara att de visade katastrofer, krig och elände.

Lyssnade mycket på radio P1 och min svägerska tipsade om ljudböcker som man kunde lyssna på. Jobbade halvtid men orkade inte med det heller, nu var det en intensiv tid med provtagningar och undersökningar det var höst mörkt och blött regnets strilande stämde bra överens med min sinnestämning vet jag att jag tänkte när jag satt på bussen på väg till sjukhuset.

Jag kände mig ständigt stressad av att hålla koll på allt och detta ständiga jagande med läkarintyg som skulle skickas till försäkringskassan detta ständiga redovisande om hur dagsformen var osv. jag kände att om jag inte får vara ifred nu så går aldrig detta aldrig vägen för jag orkar inte kämpa just nu låt mig bara vara ifred och gå på mina behandlingar och provtagningar som intensifierades.

Jag ringde till försäkringskassan och bad om ett samtal med någon för att få någon rätsida på detta. Jagad – det var så jag upplevde det. Nu kom en intensiv period med div. intyg som skulle fixas och så vidare läkarutlåtanden mm. Men till slut la sig lugnet, de hade förstått att jag måste få lite ro, ladda mina batterier gå på mina behandlingar och se till att ägna all min ork till att överleva både kroppsligt och själsligt.

Då lugnet lade sig och det blev tid för sorgarbetet så kom även accepterandet

– Acceptera att kroppen inte orkar lika mycket som förut, sjukdomen påverkar kroppen.

– Acceptera att vardagen kommer att se annorlunda ut än tidigare.

– Acceptera att fokus läggs på hur jag mår och hur dagsformen ser ut i stället för presterandet.

– Känna tillfredställelse över att bara leva och inte hur jag skall leva.

– Göra minst två roliga saker per dag. Även om jag inte skrattar så skall känslan ändå vara där att det är roligt och stimulerande.

– Få kroppen att fungera så bra som möjligt utifrån dagsformen.

– Att leva med värk men inte vara stel som en pinne är ju något helt annat än att vara rörlig med värk. Att kunna se att förutsättningar finns det är bara att försöka att finna dem.

– Anpassa aktiviteterna efter min egen förmåga, där målet är att känna tillfredställelse över vad jag kan i stället för att fokusera på vad jag inte kan göra.

– Skapa förutsättningar för att kunna fortsätta med mina intressen och Hobbes och att även kunna hitta nya vägar att gå.

– Hålla sig ajour med vad som händer i omvärlden och att kunna känna en nyfikenhet över det är viktigt för det sociala umgänget

Sammanfattningsvis att sätta sig och sitt mående i fokus, att få med allt utan att missa något hur gör man?

Det var då jag uppfann mitt veckoschema

Se till att skapa en struktur på vardagen med alla dessa nya indigrenser. Att ha små mål att sträva upp till planera allt i lagom dos. Varva nödvändiga rutiner med sånt jag mår bra av och samtidigt ge plats åt nya upptäckter i livet.

Jag köpte en dagbok i ett A6 format en sida för varje dag, klockslag från morgon till kväll sedan var det bara att prioritera när klockan skulle ringa på morgonen måndag till fredag, när skulle dagen ta slut. Frukost, lunch, middag, kvällsfika – stående rubriker på bestämda tider. Promenader, flera kortare i stället för en lång för att undvika onödigt slitage på muskler och leder med värk som följd, men ändå uppnå målet med att känna tillfredställelse osv.

I början så orkade jag inte så mycket var tvungen att sova middag varje dag, vila var nödvändigt för att uppnå målet att känna välmående och tillfredställelse efter dagens slut.

Vart eftersom veckorna går så tillkommer något nytt och annat stryks ur veckoschemat.

När jag i dag ser på mitt veckoschema så finns det plats för körsång 1g/vecka Vattengymnastik i form av Wet Vest , Kontaktmannaskap 1g/veckan Trädgårdsarbete/utevistelse 1timme per dag, besöker en vän 1g/vecka, korttillverkning hobby ca.1timme/dag. Dagliga promenader med mina två hundar två till tre gånger/dag.

Kontaktmannaskapet har vi tillsammans min man och jag, det är till tre barn i skolåldern. Vi stöttar familjen med att hjälpa till 5tim/vecka em-kväll samt en helg i månaden.

Men fokus ligger hela tiden på att leva för dagen utan att känna utmattning på kvällen. Känslan på kvällen skall vara tillfredställelse och att kunna gå i säng med den känslan är rena rama sömmedlet för mig för jag sover mycket gott hela natten. Minskad stress, högre välmående är nog nyckelorden för att leva ett bra liv. Kunna leva i ingentiden för stunden, att inte alltid ha fokus på framtiden utan att det är nuet som gäller, att inte känna ångest utan ett inre lugn. Det betyder mycket för mig och ger mig trygghet. Vad som än händer så går det alltid att acceptera eller lösa bara det inre har en jämvikt och styrkan finns där då den behövs.

Man säger att med åldern så får man ett annat perspektiv på saker och ting jag skulle formulera det som så att ju fler kriser man hamnar i och tar sig ut ur ju starkare blir man, erfarenheten visar vägen ut.

Det förutsätter ju naturligtvis att individen kan bearbeta kriserna på ett någorlunda bra sett och att man därigenom själsligt växer av den processen.

Jag har i dagsläget haft förmånen att vara smärtfri under större delen av sommaren, fick hjälp av reumatologen dit jag remitterades för att se om något kunde göras för min ständiga värk i kroppen och undrens tid är inte förbi utan med en låg dos kortison så är jag i dag mycket piggare och den konstanta smärtan i muskler och leder borta. Jag får dock ta det lite varligt och inte bli för ivrig i att ta i för mycket för då känns det ömt och ansträngt men att bara få vara smärtfri är ju fantastiskt och får mig i alla fall att gå en par centimeter ovan marken. Det finns ju alltid en morgondag hur svårt ändå allt ter sig, det är bara att med tillförsikt se fram emot morgondagen och se de nya berg som skall bestigas.

Några goda råd för att skapa en fungerande vardag

Ett exempel på att se på görandet ur ett annat perspektiv.

Trädgårdsarbete:

Skaffa en superlätt skottkärra, liten kratta, lätt spade, och så vidare, tänk alltid ur kroppens perspektiv små korta trädgårdsstunder lite i taget, dela upp allt i små delar istället som man är van vid, ta allt på en gång.

Handla:

Skaffa flera tygkassar en shoppingvagn på hjul, packa lite i varje kasse gå flera gånger i veckan en utmärkt schemaaktivitet.

Umgänge:

Fika i stället för att ordna middagar och luncher. Träffa vänner i lite lagom doser så du orkar ha kul.

Motion:

Hitta din motionsform lite men ofta, strecha mycket efter varje aktivitet viktigt då musklerna inte är lika elastiska som förut sjukdomen påverkar ju hela kroppen. Mitt bästa tips är hitta en varmbasäng ca.32 grader, ännu bättre hitta en vattengymnastik med dessa förutsättningar så kan kroppen bli mycket mjuk igen mycket gynnsamt för stela leder och muskler även smärtlindrande.

Mediciner:

Ev. biverkningar av mediciner jag upplevde mig lite dum i huvudet, hade svårt att koncentrera mig och hålla fokus, svårt att läsa böcker. Jag gick på biblioteket och lånade talböcker och lyssnade på dom i hörlurar, hade lättare att konsentrera mig då. I stället för att lösa korsord ta fram ett memori, Pussel är ett mycket bra sätt att motionera hjärnan på, fastna inte i vad du inte kan utan se på vad du kan i stället, hitta nya utmaningar i livet jag lovar du kommer att bli förvånad över vad du kan hitta på. Tillåt dig till att ha lite tråkigt för ur detta spirar kreativiteten och livslusten.

Jobbiga undersökningar och provtagningar:

Belöna dig själv med något efter ett sådant besök. Jag brukar klä upp mig och äta lunch ute och fönster shoppa eller gå på en loppis huvudsaken är att det inre inte bara präglas av det jobbiga och negativa utan att en jämvikt till känslan av att må bra skall uppfyllas. Om jag inte orkar något av ovanstående så har jag ändå köpt mig en ros på vägen till bussen hem – jag hittade på detta knep då jag mindes hur det var att gå med min son till tandläkaren när han var liten, fick efter undersökningen en liten belöning i forn av ett bokmärke eller en liten sak. Jag tänkte att det måste jag prova och det fungerar bra för mig. Det är ofta det lilla som gör skillnaden så stor.

Ann Hultqvist, 2008-12-01