Om Carpa NET

CarpaNet är en förening som vänder sig till patienter med hormonproducerande tumörer t.ex. carcinoider, endokrina pankreastumörer, binjurebarkscancer etc.

Föreningen är också öppen för berörda familjer och vänner, för människor som arbetar med vård av patienter, för forskningspersonal inom området eller andra som har intresse härav.

Målet för vår förening är att:

  • verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får en så tidig och korrekt diagnos som är möjlig att göra utifrån den medicinska kunskap som finns inom området.
  • verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får tillgång till de behandlingar som anses representera ”Best practice” av den medicinska expertisen inom området och följa utvecklingen kring beslut om ”nationellt högspecialiserad vård” inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • erbjuda aktuell information om neuroendokrina tumörsjukdomar på Carpas hemsida www.carpanet.se till Carpas medlemmar och till berörd vårdpersonal.
  • få upp medlemsantalet till 500 så att vi kan ansöka om ekonomisk ersättning från Socialstyrelsen i enlighet med SFS 2000:7 och SOSFS 2009:8 till Carpa patientförening.
  • rekrytera regionala kontaktpersoner för Carpa Patientförening.
  • anordna och medverka i möten för patienter och anhöriga tillsammans med specialistläkare inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • bedriva informationsinsatser för allmänläkare på Vårdcentraler om symptom och behandlingsalternativ hos patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar samt behovet av att remittera dessa patienter till specialistläkare.
  • utveckla det internationella samarbetet med patientföreningar som vänder sig till patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • verka för bildandet av ett Europeiskt nätverk för Patientföreningar inom ramen för ENETS.
  • bevaka och delta i diskussioner som förs mellan patientorganisationer och läkemedelsindustrin kring kliniska försök och medverka i Advisory Boards.