Om Carpa NET

Carpa NET är en förening som vänder sig till patienter med hormonproducerande tumörer t.ex. carcinoider, endokrina pankreastumörer, binjurebarkscancer etc.

Föreningen är också öppen för berörda familjer och vänner, för människor som arbetar med vård av patienter, för forskningspersonal inom området eller andra som har intresse härav.

Neuroendokrina tumörsjukdomar, NET tillhör gruppen sällsynta cancersjukdomar. Carpa Patientförening vill arbeta för spridning av information om dessa sjukdomar genom:

  • Att verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får en så tidig och korrekt diagnos som är möjlig att göra utifrån den medicinska kunskap som finns inom området.
  • Att verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får tillgång till de behandlingar som anses representera ”Best practice” av den medicinska expertisen inom området och följa utvecklingen kring beslut om ”Rikssjukvård” inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • Att erbjuda aktuell information om neuroendokrina tumörsjukdomar på Carpas hemsida www.carpapatient.se till Carpas medlemmar och till berörd vårdpersonal.
  • Att få upp medlemsantalet till 500 så att vi kan ansöka om ekonomisk ersättning från Socialstyrelsen i enlighet med SFS 2000:7 och SOSFS 2009:8 till Carpa patientförening.
  • Att rekrytera regionala kontaktpersoner för Carpa Patientförening.
  • Att anordna och medverka i möten för patienter och anhöriga tillsammans med specialistläkare inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • Att bedriva informationsinsatser för allmänläkare på Vårdcentraler om symptom och behandlingsalternativ hos patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar samt behovet av att remittera dessa patienter till specialistläkare.
  • Att utveckla det internationella samarbetet med patientföreningar som vänder sig till patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • Att verka för bildandet av ett Europeiskt nätverk för Patientföreningar inom ramen för ENETS.
  • Att bevaka och delta i diskussioner som förs mellan patientorganisationer och läkemedelsindustrin kring kliniska försök och medverka i Advisory Boards.

Föreningen skall mentalt stödja patienter med ovanstående sjukdomar liksom deras familjer under perioder av svårigheter relaterade till utredning och behandling.

Föreningen skall verka för att information angående dessa sjukdomar skall föras ut, likaså upplysningar om nya terapier, utredningsmetoder samt övrig information av vikt för patienter med nämnda sjukdomar.

Föreningen stöder finansiellt forskningsprogram rörande endokrina tumörer. Arbetet inkluderar kontakter med finansierande organisationer, forskningsinstitutioner och sponsorer för att erhålla stöd från dessa.

En minnesfond, Carpafonden, har grundats för att samla medel till forskningen i Sverige. För patientmedlemmar finns en särskild rehabiliteringsfond, Agneta Lunbergs rehabiliteringsfornd, som grundats av medel från arvet efter Agneta Lundberg som grundplåt. Syftet med fonden är att är att dela ut rekreations/rehabiliteringsstipendier till resor och ekonomsikt stöd för patientmedlemmar.

Föreningen avser att verka som en bro mellan patienterna själva och deras läkare, sköterskor, respektive administratörer vid olika sjukhus samt mellan patienter och andra forsknings- och behandlingscentra inom olika delar av världen.

Föreningen kan vid behov agera gentemot sjukhusets administration samt andra organisationer för att förbättra vårdmöjligheterna för patienter med ovanstående sjukdom.

Stadgar för patientföreningen Carpa (pdf, öppnas i nytt fönster)
Reviderade Stadgar som beslutats på årsmöte 2016-04-16 samt på medlemsmöte 2016-05-21

Informationsfilm som presenterades på WNCAD 2011.

Carpa patientförening 25 år

Live streaming från Årsmöte 2014 i Östersund Del 1

Live streaming från Årsmöte 2014 i Östersund Del 2

WNCAD 2014

Vad är Carpa NET?
Carpa NET är en patientförening som i första hand vänder sig till personer med hormonprodcerande tumörer och andra som är berörda av detta.

Måste man vara patient för att bli medlem?
Nej. Alla som är intresserade är välkomna.

Vad kostar det att vara medlem?
150 SEK  Patient
150 SEK  Anhörig / Stödmedlem
Lägg till 20 SEK till din inbetalning och vi sänder en Carpa pin

Vad får jag för det?
Information finns att hämta på Carpa NET patientförenings hemsida. Som medlem får du även möjlighet att ansöka om att medverka på vårt slutna forum samt inbjudan till våra årliga patientseminarier samt lokala träffar.

Varför är så många av Carpa NETs medlemmar patienter i Uppsala?
Föreningen bildades i Uppsala på avdelningen 30B2 och har sedan dess varit nära kopplad till den.

Kan jag skriva något i Carpa NETs tidning eller på hemsidan?
Ja, det går bra. Kontakta oss på info@carpapatient.se