Om Carpa NET

CarpaNet är en förening som vänder sig till patienter med hormonproducerande tumörer t.ex. carcinoider, endokrina pankreastumörer, binjurebarkscancer etc.

Föreningen är också öppen för berörda familjer och vänner, för människor som arbetar med vård av patienter, för forskningspersonal inom området eller andra som har intresse härav.

Målet för vår förening är att:

  • verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får en så tidig och korrekt diagnos som är möjlig att göra utifrån den medicinska kunskap som finns inom området.
  • verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får tillgång till de behandlingar som anses representera ”Best practice” av den medicinska expertisen inom området och följa utvecklingen kring beslut om ”nationellt högspecialiserad vård” inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • erbjuda aktuell information om neuroendokrina tumörsjukdomar på Carpas hemsida www.carpanet.se till Carpas medlemmar och till berörd vårdpersonal.
  • få upp medlemsantalet till 500 så att vi kan ansöka om ekonomisk ersättning från Socialstyrelsen i enlighet med SFS 2000:7 och SOSFS 2009:8 till Carpa patientförening.
  • rekrytera regionala kontaktpersoner för Carpa Patientförening.
  • anordna och medverka i möten för patienter och anhöriga tillsammans med specialistläkare inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • bedriva informationsinsatser för allmänläkare på Vårdcentraler om symptom och behandlingsalternativ hos patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar samt behovet av att remittera dessa patienter till specialistläkare.
  • utveckla det internationella samarbetet med patientföreningar som vänder sig till patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar.
  • verka för bildandet av ett Europeiskt nätverk för Patientföreningar inom ramen för ENETS.
  • bevaka och delta i diskussioner som förs mellan patientorganisationer och läkemedelsindustrin kring kliniska försök och medverka i Advisory Boards.

Kontaktpersoner

Patient föreningen Carpanet har nu ett antal kontaktpersoner till vilka du kan ringa om du som patient med NET, eller som närstående, har funderingar kring sjukdomen NET. Frågorna kan gälla om hur det är att leva med NET eller om du bara vill komma i kontakt med någon annan i motsvarande situation. Vi kan inte ge svar på några medicinska frågeställningar eller ge prognos på ett sjukdomsförlopp.
Om du är patient ringer du 0738-41 72 80

Om du är närstående ringer du 0738-41 72 50

För båda numren går det bra att ringa varje tis, tors och söndag kl.18-20. Om vi av någon oförutsedd anledning inte svarar så går det bra att lämna ett meddelande så ringer vi upp så fort vi har möjlighet.

Styrelsen

2023  (vald vid årsmötet i Göteborg 18 mars 2023)

Ordförande

Gunnar Dalborg, ordforande@carpanet.se

Vice ordförande/Marknadsföring och sociala medier

Katarina Drugg

Kassör

Marja Carlsson, kassor@carpanet.se

Sekreterare

Sonia Ekman, sekreterare@carpanet.se

Medlemsansvarig

Tomas Petersson, medlemsansvarig@carpanet.se

Kontaktpersonsutbildning

Görel Ingner

Suppleant

Birger Ek

Anne-Catrin Lofthus

Hedersledamot

Monica Hurtig

Valberedning

Lars Levin

Hans-Christian Lofthus

Revisor

Mikael Herlogsson

Revisorsuppleant

Lotta Dalborg

Webmaster

Mikael Björk

Stadgar

Föreningen skall mentalt stödja patienter med ovanstående sjukdomar liksom deras familjer under perioder av svårigheter relaterade till utredning och behandling.

Föreningen skall verka för att information angående dessa sjukdomar skall föras ut, likaså upplysningar om nya terapier, utredningsmetoder samt övrig information av vikt för patienter med nämnda sjukdomar.

Föreningen stöder finansiellt forskningsprogram rörande endokrina tumörer. Arbetet inkluderar kontakter med finansierande organisationer, forskningsinstitutioner och sponsorer för att erhålla stöd från dessa.

En minnesfond, Carpafonden, har grundats för att samla medel till forskningen i Sverige.

Föreningen avser att verka som en bro mellan patienterna själva och deras läkare, sköterskor, respektive administratörer vid olika sjukhus samt mellan patienter och andra forsknings- och behandlingscentra inom olika delar av världen.

Föreningen arbetar tillsammans med andra organisationer för att förbättra vårdmöjligheterna för patienter med hormonproducerande tumörer.

Stadgar för patientföreningen Carpa (pdf, öppnas i nytt fönster)
Reviderade Stadgar som beslutats på årsmöte 2019-05-04 samt på medlemsmöte 2019-06-18.