Rapport WNCAD

Under fyra dagar i november fick jag förmånen att vara moderator för CarpaNet på deras medlemsmöten. Vi började i Göteborg med cirka 20 deltagare och en panel med läkare och två sjuksköterskor. Vi inledde med frågor som skickats in från medlemmar kring hur det är att leva med NET. Både läkare och sjuksköterskorna svarade på funderingarna och efter en stund kom även deltagarna igång med sina frågor.

Två timmar hade vi till vårt förfogande och den tiden gick fort.

Samma upplägg hade vi på de övriga orterna som var Linköping, Lund och Uppsala. I Linköping fick läkaren förhinder men tillsammans med sjuksköterskor och läkemedelsbolagen så fick vi ett fint samtal kringla allas funderingar. En av deltagarna fick extra mycket tips då hon kom från en mindre ort och vi alla upplevde att hon inte blivit erbjuden det man har rätt till. Förhoppningsvis hjälptes vi åt att göra en skillnad för henne.

Tack vare läkemedelsbolagen fick CarpaNet möjlighet att genomföra samtal på lokalnivå vilket bör ha underlättat för deltagarna att vara med.

Jag vill rikta ett varmt tack till Lena Malm som ordnade dessa mycket viktiga möten.

Britta Hedefalk

Samtalsterapeut med inriktning på cancer

Inbjudan inspirationskväll

Inom ramen för arbetet med cancerrehabilitering har vi framgångsrikt genomför ett antal inspirationskvällar på slottet i Uppsala. Vi har varvat kunskapsinslag för både patienter och anhöriga med intressanta föredrag och mycket musik och annan kultur. Syftet har varit att stärka människor berörda av cancer att lära om vad man kan göra för att förbättra den egna livskvaliteten. Även de som arbetar med cancer och inte minst cancerrehabilitering har varit välkomna. Kvällarna har varit mycket uppskattade.

Efter att ha efterfrågats även i andra delar av region Uppsala tar vi nu ut verksamheten i andra delar av länet.. Det är under planering att vara i Enköping och fler orter står på kö. Konsekvensen är att vi måste pausa arbetet i Uppsala kommun under ett tag framöver. Men först efter en sista kväll under det här året.

Kvällen som är aktuell är den 29 november och var, och när, framgår av bifogade inbjudan.

Vi hoppas kunna återuppta verksamheten i Uppsala igen framöver men just nu har vi fokus på att sprida konceptet med inspirationskvällar runt om i regionen.

Vi är mycket tacksamma om ni lägger ut detta på er hemsida och även använder andra kanaler ni har till era medlemmar eller andra intresserade. Vi hoppas på stor uppslutning den 29 november.

Inbjudan inspirationskväll (pdf, öppnas i nytt fönster)

SymtomKollen – ger dig ett bättre underlag i samtalet med din läkare eller kontaktsjuksköterska

Symtomkollen är en ny mobilapp från Ipsen, som hjälper dig att med större noggrannhet kartlägga dina symtom vid karcinoidsyndrom.

Med ett enkelt knapptryck registrerar du varje gång du har en diarré eller en hudrodnad/ flush. All information sparas bara i din egen smartphone och presenteras i diagram med historik från en vecka och upp till ett år bakåt i tiden – ett bra underlag för samtal med din läkare eller kontaktsköterska.

Delta i en studie?

Bästa CARPANET-medlem,

Jag kontaktar dig för att erbjuda dig en möjlighet att delta i en helt ny studie vid kliniken för onkologisk endokrinologi vid Uppsala Akademiska sjukhus.

Studien är en så kallad immunterapistudie som du kanske har hört, har årets Nobelpris utdelats till forskare som klarlagt mekanismerna bakom immunterapi. Vår studie här i Uppsala är uppbyggd på att tillföra patienten ett speciellt virus som vi framställt här och som bara delar sig i hormon-producerande tumörer. Detta leder till att tumörcellerna dör och släpper ut olika substanser som stimulerar immunsystemet och aktiverar det för att ta död på kvarvarande tumörer. Viruset är specialdesignat och går endast på endokrina tumörer. Man tillför viruset via en kateter in i leverartären och därför erbjuder vi i första hand patienter med leverdominant sjukdom denna typ av behandling. Emellertid gör immunaktiveringen att tumörer på andra ställen i kroppen även attackeras genom immunsystemet. Vi välkomnar patienter med olika typer av neuroendokrina tumörer, både från tarmen, bukspottskörteln och lungorna. Du skall tidigare ha erhållit minst två standardbehandlingar och att tumören skall vara under tillväxt när du inkluderas i studien.

Viruset tillförs vid fyra tillfällen med en total behandlingstid på knappt två månader. Om de erhåller effekt under denna behandling kan du sedan ingå i en fortsättningsstudie, en så kallad fas-2 studie där man kombinerar viruset med så kallade immunblockantikroppar som ytterligare förbättrar immunförsvaret.

Om du är intresserad av att delta i denna studie kan du kontakta undertecknad direkt vid Akademiska sjukhuset eller din ordinarie/ansvarige läkare som i sin tur kan kontakta mig. Jag kommer då att ta kontakt med dig direkt för att ge ytterligare information om själva studien samt även skicka en patientinstruktion som kan läsas igenom i lugn och ro och därefter skriva under om du är intresserad av att deltaga.

Bästa hälsningar,

Kjell Öberg
Senior professor
Sektionen för onkologisk endokrinologi
Akademiska sjukhuset
Uppsala

WNCAD 10 November 2018

Som alternativ till WNCAD 10 november har Carpa NET patientförening nöjet att bjuda in dig till medlemsträffar på 4 olika platser i Sverige 5 – 8 november.

Vid årets WNCAD fokuserar vi på att ses på olika platser i landet och tillsammans ställa frågor till doktorn, kontaktsjuksköterskan och patienten ämnet ”NET i vardagen”. Vi kommer också att möta vår moderator Britta Hedefalk som har en lång erfarenhet av samtal med patienter och närstående.

Britta reser runt på de olika platserna som är:

Göteborg Clarion Post vid centralstationen den 5/11 18.30 – 20.30

Linköping Scandic City den 6/11 18.30 -20.30

Lund Lilla Hotellet Bankgatan 7 den 7/11 18.30 -20.30

Uppsala Park Inn by Radisson hotell (vid centralstationen) den 8/11 18.30 -20.30

Träffarna är avgiftsfria. Vi serverar smörgås och kaffe/te/kall dryck.

OBS! Förhandsanmälan görs via info@carpanet.se ange namn, antal och ort som ni önskar deltaga på.

Save the date

CarpaNETs årsmöte  2019 kommer att anordnas den 4 Maj i Stockholm.

Mer information kommer senare.

Ny hemsida för patienter med NET och närstående!

www.levamednet.se har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Vi hoppas att hemsidan kommer att bli ett värdefull stöd genom livet.

CarpaNET årsmöte 20 april 2018, UMEÅ

CarpaNET patientförening håller årsmöte i Umeå den 20 april 2018

Årsmötet följs av ett seminarium under temat ”Leva med NET”

Program

10.00 – 10.30 Kaffe och registrering

10.30 – 12.00 Årsmöte

12.00 – 13.00 Lunch med samkväm

13.00 – 14.00 Seminarium ”NET” av läkare

14.00 – 16.00 Workshops med inriktning på ”NET i vardagen”.

15.00 Kaffe

16.30 Avslutning

Vi välkomnar patienter, anhöriga samt vårdpersonal för denna Carpa NET dag.
Under programpunkter workshops kommer vi att dela in grupper Patient / Anhörig.

Plats:

Umeå Universitetssjukhus

Anmälan senast: 8 april via info@carpanet.se

VÄLKOMMEN hälsar styrelsen i Carpa NET patientförening

WNCAD 10 november 2017

World Net Cancer Awareness Day – WNCAD 2017

Carpa NET patientförening har nöjet att bjuda in dig till medlemsträff 10 november på World Net Cancer Awareness Day – WNCAD 2017.

Vid årets WNCAD fokuserar vi på att ses på olika platser i landet och tillsammans ser vi en inspelning från en soffhörna under ämnet ”Leva med NET”. Eftersändningen finns tid för diskussion och samvaro.
Observera att tider och dag kan vara olika för träffpunkterna.

Skellefteå 10 nov kl. 18.00 – 20.00 För tid och plats kontakta Kerstin Lindqvist tfn 070-37 32 600
Umeå 10 nov kl. 17.30 – 20.00 NUS, södra entrén 1 tr. ned, Cancercentrum, Skiffersalen. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Christine Backlund tfn 070- 68 84 668
Uppsala 10 nov kl. 17.30 – 20.00 Akademiska sjukhuset, Per Jacobsson rummet, Ing 78/79 1 tr. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Monica Hurtig tfn 070- 63 46 561
Stockholm 10 nov kl. 17.30 20.00 Karolinska universitetssjukhuset – Solna, Rolf Luft salen L 1. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Maja Westerlund Nilsson tfn 073- 57 30 780
Göteborg 10 nov kl. 17.00 – 20.00 Quality Hotel Panoram Eklandagatan 51. Anmälan senast 7 nov till email: lundberg421@gmail. com
Kalmar 9 nov kl. 17.30 – 20.00 (obs! datum) Kalmar sjukhus, lokal Synen. Anmälan senast till kontaktperson Ulrika Ploghed tfn 070 68 30 460
Lund 9 nov kl. 17.30 – 20.00 (obs! datum) Lasarettsvägen 40 , Seminariet , Konferensrum 5. Anmälan senast den 7 nov till kontaktperson Kerstin Schollin Borg tfn 073-97 17 097
WNCAD – För ökad kunskap om neuroendokrin cancer onsdagen den 10 november 2010 utsåg det internationella NET-samfundet den 10 november till den årliga världsomfattande dagen för ökad medvetenhet om NET-cancer och uppmuntrar patienter, närstående, läkare och övrig vårdpersonal, såväl som andra att delta i vårt gemensamma arbete för ökad kunskap om neuroendokrin cancer och behovet av rätt ställda diagnoser och möjlighet till bästa möjliga behandling och vård.
Varmt Välkommen! Styrelsen CarpaNet patientförening

Inbjudan kontaktpersonutbildning

Vi bjuder in dig till kontaktpersonutbildningen 11-12/11.

 

Utbildningen kommer att hållas på hotell Park Inn i Uppsala med start klockan 11:00.

Utbildningen är uppdelad på två dagar.

Lördag 11/11, Britta Hedenfalk ”Om samtalet”.

Söndag 12/11, Information om NET sjukdomarna.

Avslutas med kaffe klockan 15:00 på söndagen.

 

Hotell och logi bokar Carpa NET. Resan till Uppsala bokar du själv , välj billigaste alternativ och spara kvittot, vi ersätter utlägg för resan vid ankomst.

Anmälan sker antingen till mail: Info@carpanet.se  eller telefon till Lena Malm: 070-4135677 eller Christine Backlund 070-6884668.

Sista anmälningsdagen 1/11.

 

Välkomna!