Att vara en frisk sjukling

Publicerad i Carpabulletinen 1996

Upphovsrätt till denna artikel har Anders Edwartz
”Ibland tänker jag på livet och hur det ter sig, som vid en hastig betraktelse likt en aldrig sinande ström händelser, infall och slump. Andra gånger anar jag en helhet, en strömning som bildar mönster. Kanske kallas den känslan förståelse eller distans.”

Det kom ett brev 1987. Det var från medicinkliniken Uppsala med anledning av släktsjukdomen i min familj. Man skulle göra en screening under hösten, vilket hade skett tidigare vid ett par tillfällen (dock främst på mina äldre syskon). Denna gång anade jag att om sjukdomen fanns i mig skulle det visa sig, då jag sedan sist genomgått puberteten. Jag minns mig själv som skeptisk, att jag till och med tvekade inför provtagningen. Den högst mänskliga tanken ”vad jag inte vet lider jag inte av” ringde i mitt huvud. Nu gjorde jag emellertid min värnplikt i Örebro och såg tillfället som en god orsak till en dags permission. Det låter så här i efterhand ofattbart, men så var det.

Jag och mina två syskon infann oss vid Regionsjukhuset i Örebro för provtagning. Ett halvår senare kom nya brev med provernas resultat. Jag hade förhöjda kalk och pro-insulinvärden. Mina syskon hade det inte. Jag hade det. Jag hade MEN1! Såklart! Efter detta besked var det att hoppa på tåget och det har tagit mig en bit på väg. Först en operation på bisköldkörtlarna, året efter bukspottkörteln, interferonbehandling; totalt ett tjugofemtal vistelser i Uppsala sedan dess. Nu senast ett nytt bukspottkörtelingrepp. Det har varit upp och ned, ljus och mörker, nya besked; en balansakt i mellan avvaktan och behandling, hopplöshet och livsvilja. Alla som haft cancer eller tumörrelaterade syndrom eller svårare sjukdom över huvud taget, vet detta tågs framfart och nycker.

Man möts av många problem och hinder, både av praktiska som emotionell natur. Vissa ställningstagande blir naturliga och konkreta. T ex vad sjukvård är och det sätt den utförs på. Andra mer indirekta, som hur jag borde bemöta och bearbeta min situation? De är båda av vikt, liksom jag tror att nyckelordet till all god behandling innefattar patientens delaktighet, så långt som möjligt.

Jag antar inställningen till svensk sjukvård under åren formats till en ganska dualistisk sådan. Detta land, där utveckling och välfärd nått så långt, kan i värsta fall visa upp ett exempellöst kallhamrat ansikte mot de sina. Även om den sjukvård vi (med våra ”intressanta” åkommor) utsätts för, må vara en bit på väg mot den personlighet och helhetstanke den borde vara, finns så många skräckexempel. Vi behöver inte gå långt, blott till omvårdnaden av våra äldre. De, som ironiskt nog investerat sina skattepengar i framtiden, har blivit blåsta på avkastningen. För att inte tala om världen i övrigt med sina ofattbara grymheter, katastrofer, mänskliga lidanden. Vissa kan inte ens få ett enkelt antibiotikum mot en dödlig sjukdom. Jag skriver detta, ty det är tankar som kan komma när jag ligger i min säng på UAS för 8000 spänn dygnet eller vad den nu kostar. Världen är inte rättvis – men fylld av så kallade privilegium… eller är det kanske tur det kallas.

(En sak som slog mig nu är hur få verkliga handlingar som kommer ut att allt det där. Om man skulle lägga ihop alla tjänstetimmar, kostnader, blod, svett och tårar (i ordens rätta bemärkelse) som spenderats i syfte till en riktig diagnos, och ställa det mot vad som egentligen utförts, blir gapet rätt stort. I mitt fall kan jag bara gissa mig till den första kalkylen. Den andra inskränker sig till tre (be)handlingar – två operationer och insättandet av interferon.)

Det något speciella med MEN1-patienter är sjukdomstillståndet, vilket i allmänhet medför lindriga symptom. Detta gäller i synnerhet mig, som överhuvud taget inte haft ett symptom i mitt vardagliga liv, trots att min journal är nådig som en finanspropposition. Om man aldrig haft ont, inte ens ett litet obehag, hur ska man då övertyga sig själv om vikten av dessa nålstick, röntgenundersökningar, operationer. För att inte tala om alla fattiga timmar, händelselösa minuter i väntan på… ja på vad? Nya stick. Bättring. Försämring. Besked.

MEN1 prackades på sätt och vis på mig och blev en svår nöt eftersom jag tyckte mig vara frisk. Bara när jag var inlagd kände jag mig sjuk, som ett dubbelliv där jag slog ifrån mig men ändå driven att fortsätta. Lösningen på den ekvationen krävde något mer. Alltså – fakta!

Det påstods att jag hade små godartade tumörer i bisköldkörteln och bukspottkörteln. Bra Böckers Läkarlexikon blev min första terapeut; parathyroidea… pankreas…, efter hand mer specialiserad litteratur, artiklar och avhandlingar; chromogranin… supressorgen…. etc.

För den faktatörstande fanns det en bottenlös brunn att ösa ur. Kanske inte om just MEN1, men organ, symptom, behandlingar osv. I mitt fall blev det en väg, möjligen den enda vägen, till bearbetning. Det var vikten att åter bli en del av mig själv, mitt nya jag, och min behandling. Vad som fanns i mig var förvisso en felande länk, något ont om man så vill, men det var likväl oskiljaktigt från min person, mitt medvetande. Det handlar, som någon skrev, om att få sinnesro acceptera det man ej kan ändra på, mod att ändra på det man kan och att inse skillnaden. En skapligt devis, om än något svår i vissa lägen.

En bidragande orsak, kanske den främsta, var själva kontakten med läkarna. Dessa in- och utskrivningar, så styrda av invanda mönster, roller av patient och läkare. Kanske känslan av utsatthet, underlägsenhet eller otillfredsställelse över att inte kunna få min situation fullt ut förklarad. Det mynnade ut i en vilja i att nå upp till läkarens nivå. Så jag läste på läxan för att kunna delta och om möjligt påverka (i alla fall förstå) de beslut som fattades. Den här ”metoden” fungerar ganska bra, men den är ingalunda en patentlösning. Jag antar att det är ett brett spektra av komponenter som spelar in: socialt skyddsnät, en nära, jobb, ekonomin, bakgrund, ja, grundinställning till livet. Men på mig har den fungerat hyggligt.

Ibland tänker jag att sjukdom trots allt bara är en väg bland andra och måste man vandra den kan man lika gärna veta hur bred den är, hur lång och vart den kan leda. På så sätt blir omständigheterna lättare att förstå.

Det är en dag i mars och jag sitter vid skrivbordet med fönstret på glänt. Luften som strömmar in genom fönsterspringan är fortfarande kylslagen, men den bär med sig fröet till det som påminner om att våren inte är långt borta. Allt är ännu i sin linda, om några dagar eller veckor vet jag att det kommer ett tillfälle, det kommer alltid ett tillfälle, alla vårar. Och jag kommer tänka: Den här stunden, just den här stunden, när åkrarnas jord släpper vinterns dvala från sina tjocka lager, eller när Tussilagon bryter fram ur den ännu inte helt snöfläcksfria dikeskanten, när ljuset hänger sådär disigt över taknockarna och det dammar från gatorna och klirret av glas hörs från en restaurangs uppslagna fönster. Jag kommer önska att få uppleva det igen, en miljon gånger om jag fick bestämma. Men det kan jag inte.

Det smärtar mig som alla andra.

Vi söker alla vägar att förstå det obegripliga, tragedin och miraklet runt om oss, det vi kallar liv. Det låter en aning slitet att skriva det, men sjukdomen kan vara en väg att se tillvaron på håll och samtidigt komma den närmre. Helheten – strömningarna. Den blir distansen som erbjuder förståelsen. Finner man ett sätt att kanalisera och acceptera allt det andra, blir sjukdomen en del av livet – livet som en gåva trots allt.

”Vi bör älska livets långa timmar av sjukdom och trånga år av längtan såsom de korta ögonblick då öknen blommar”

Edith Södergran, ur dikten ”Ingenting”