Om arbetet med att föra ut information om NET till vårdcentralerna

Intervju med docent Jan Zedenius
Carpa Patientförening har tagit kontakt med Jan Zedenius, som är docent på den Endokrin- kirurgiska enheten vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna för att ställa några frågor till honom om hur de arbetar med att föra ut information om endokrina tumörsjukdomar till allmänheten och till distriktsläkare på vårdcentraler.

Fråga 1

När man som patient först börjar känna av några symptom vänder man sig vanligen till sin Vårdcentral. Om man upplever att distriktsläkaren inte känner igen några av de symptom som man beskriver hur bör man gå vidare?

Jo, men man kan alltid begära remiss till specialist. Vi försöker således sprida kunskap, men en distriktsläkare ser nog väldigt få carcinoidpatienter under sin karriär, så några tydliga igenkänningstecken blir det nog inte – här får vi hoppas på adekvat utbildning, och varför inte ökad info på nätet?

Fråga 2

Hur kommer det sig att en del patienter kan få en snabb och korrekt diagnos medan det för andra kan ta flera år? Beror det bara på läkarens kunskap och skicklighet eller kan sjukdomen vara nästan omöjlig att diagnostisera?

Oftast beror nog detta på att symtomen kan vara väldigt diffusa och smygande innan det blir uppenbart vilken sjukdom som patienten har. Man kan ju gå i många år med lite uppkördhetskänsla och magknip samt lättare diarréer innan symtomen blir tydligare. Vi försöker ju lära ut att vid oklara bukbesvär som inte får någon vettig förklaring, bör läkaren tänka på carcinoid, åtminstone. Exempelvis ska man ha tänkt denna tanke innan diagnosen ”irritabel grovtarm” sätts. Enstaka gånger är det mer uppenbart, och då är det hela inte så svårt, tex vid flush och svåra diarréer. Men då har patienten i regel haft sin sjukdom under många år, men utan besvär och därför inte sökt doktor.

Fråga 3

Hur kan man som patient försäkra sig om att få all tillgänglig information om de behandlingar som används inom området endokrina tumörsjukdomar oberoende av var man bor?

Det är nog lite si och så med den saken, precis som med många andra ”ovanliga” tumörformer. Cancerfonden har adekvat information och temanummer i tidningen ”Rädda livet” som är mycket användbara. Universitetssjukhusen har i regel skriftlig information till sina patienter. Men det är lite svårt med sådan, då de får skrivas för att passa många olika patienter med helt olika problematik. Viktigast är nog (som alltid) att man hamnar hos en läkare för vilken man har förtroende.

Fråga 4

Hur fungerar en ”Second opinion” och upplever man som läkare att det är känsligt om en patient ber om det?

Alla har rätt till Second opinion om man så önskar. Idag är reglerna lite luddiga, tex om man alltid har rätt att få åka till annat landsting etc. Men det är nya regler på gång, faktiskt, där rätten till Second opinion blir långt mer tydliggjord. Så småningom kommer det nog bli naturligare att detta blir ett inslag vid allvarliga sjukdomstillstånd.

Det kan idag ofta kännas besvärligt att be om Second opinion, eftersom det inte är så vanligt i vårt land och man därmed tror att man ”underkänner” sin doktor. Men detta måste vi bort ifrån, och jag tycker att det är en självklarhet att man ska få information som man helt kan lita på. Man kan gott som patient säga: ”Tack för all information och förslag om utredning/behandling. Då detta är så viktigt för mig och jag har svårt att helt själv ta ställning, skulle jag uppskatta en diskussion om Second opinion hos någon annan expert.” Man har då skyldighet att tillhandahålla sådan expert, och om ingen finns i det egna landstinget måste det bli en resa till annat landsting med sk Sepcialistvårdsremiss från läkaren på hemorten.

Jan Zedenius och hans kollegor arbetar med att föra ut information om neuroendokrina tumörsjukdomar, NET till Vårdcentraler och allmänläkare och detta har Carpas medlemmar stor nytta av vid diagnos och remittering till specialistläkare. Carpas styrelse har därför beslutat att ansöka om finansiering från Cancerfonden för ett projekt med syfte och mål att ta fram ett online-baserat informationssystem om NET som vänder sig till allmänläkare.

Carpa tackar Jan Zedenius för hans medverkan I Carpas Nyhetsbrev.

Agneta H-Franzén, Lomma 2009-06-11