Jan Zedenius föreläsning Carpanet-dagen

Carpanet-dagen 2019

World Net Cancer Awareness Day – WNCAD kommer i år hållas på Nordic Light Hotel i Stockholm söndagen den 10 november.

Program (pdf, öppnas i nytt fönster)

Extra medlemsmöte 18 juni 2019

Carpa NET kallar härmed till ett extra medlemsmöte tisdag 18/6 kl.10.00 i Per Jakobsson rummet, ing. 78, 1tr, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Föreningen bjuder på fika i samband med mötet och vi behöver därför din anmälan senast fredag 14/6 på e-post: info@carpanet.se

Eventuella frågor om mötet besvaras av ordförande Camilla Andersson, e-post: ordforande@carpanet.se

Uppdatera dina medlemsuppgifter

CarpaNET har ett nytt medlemsregister och vi behöver därför uppdatera alla medlemmars uppgifter. Vi vill att alla fyller i nedanstående formulär och skickar in till CarpaNET.

Rapport WNCAD

Under fyra dagar i november fick jag förmånen att vara moderator för CarpaNet på deras medlemsmöten. Vi började i Göteborg med cirka 20 deltagare och en panel med läkare och två sjuksköterskor. Vi inledde med frågor som skickats in från medlemmar kring hur det är att leva med NET. Både läkare och sjuksköterskorna svarade på funderingarna och efter en stund kom även deltagarna igång med sina frågor.

Två timmar hade vi till vårt förfogande och den tiden gick fort.

Samma upplägg hade vi på de övriga orterna som var Linköping, Lund och Uppsala. I Linköping fick läkaren förhinder men tillsammans med sjuksköterskor och läkemedelsbolagen så fick vi ett fint samtal kringla allas funderingar. En av deltagarna fick extra mycket tips då hon kom från en mindre ort och vi alla upplevde att hon inte blivit erbjuden det man har rätt till. Förhoppningsvis hjälptes vi åt att göra en skillnad för henne.

Tack vare läkemedelsbolagen fick CarpaNet möjlighet att genomföra samtal på lokalnivå vilket bör ha underlättat för deltagarna att vara med.

Jag vill rikta ett varmt tack till Lena Malm som ordnade dessa mycket viktiga möten.

Britta Hedefalk

Samtalsterapeut med inriktning på cancer

SymtomKollen – ger dig ett bättre underlag i samtalet med din läkare eller kontaktsjuksköterska

Symtomkollen är en ny mobilapp från Ipsen, som hjälper dig att med större noggrannhet kartlägga dina symtom vid karcinoidsyndrom.

Med ett enkelt knapptryck registrerar du varje gång du har en diarré eller en hudrodnad/ flush. All information sparas bara i din egen smartphone och presenteras i diagram med historik från en vecka och upp till ett år bakåt i tiden – ett bra underlag för samtal med din läkare eller kontaktsköterska.

Delta i en studie?

Bästa CARPANET-medlem,

Jag kontaktar dig för att erbjuda dig en möjlighet att delta i en helt ny studie vid kliniken för onkologisk endokrinologi vid Uppsala Akademiska sjukhus.

Studien är en så kallad immunterapistudie som du kanske har hört, har årets Nobelpris utdelats till forskare som klarlagt mekanismerna bakom immunterapi. Vår studie här i Uppsala är uppbyggd på att tillföra patienten ett speciellt virus som vi framställt här och som bara delar sig i hormon-producerande tumörer. Detta leder till att tumörcellerna dör och släpper ut olika substanser som stimulerar immunsystemet och aktiverar det för att ta död på kvarvarande tumörer. Viruset är specialdesignat och går endast på endokrina tumörer. Man tillför viruset via en kateter in i leverartären och därför erbjuder vi i första hand patienter med leverdominant sjukdom denna typ av behandling. Emellertid gör immunaktiveringen att tumörer på andra ställen i kroppen även attackeras genom immunsystemet. Vi välkomnar patienter med olika typer av neuroendokrina tumörer, både från tarmen, bukspottskörteln och lungorna. Du skall tidigare ha erhållit minst två standardbehandlingar och att tumören skall vara under tillväxt när du inkluderas i studien.

Viruset tillförs vid fyra tillfällen med en total behandlingstid på knappt två månader. Om de erhåller effekt under denna behandling kan du sedan ingå i en fortsättningsstudie, en så kallad fas-2 studie där man kombinerar viruset med så kallade immunblockantikroppar som ytterligare förbättrar immunförsvaret.

Om du är intresserad av att delta i denna studie kan du kontakta undertecknad direkt vid Akademiska sjukhuset eller din ordinarie/ansvarige läkare som i sin tur kan kontakta mig. Jag kommer då att ta kontakt med dig direkt för att ge ytterligare information om själva studien samt även skicka en patientinstruktion som kan läsas igenom i lugn och ro och därefter skriva under om du är intresserad av att deltaga.

Bästa hälsningar,

Kjell Öberg
Senior professor
Sektionen för onkologisk endokrinologi
Akademiska sjukhuset
Uppsala

WNCAD 10 November 2018

Som alternativ till WNCAD 10 november har Carpa NET patientförening nöjet att bjuda in dig till medlemsträffar på 4 olika platser i Sverige 5 – 8 november.

Vid årets WNCAD fokuserar vi på att ses på olika platser i landet och tillsammans ställa frågor till doktorn, kontaktsjuksköterskan och patienten ämnet ”NET i vardagen”. Vi kommer också att möta vår moderator Britta Hedefalk som har en lång erfarenhet av samtal med patienter och närstående.

Britta reser runt på de olika platserna som är:

Göteborg Clarion Post vid centralstationen den 5/11 18.30 – 20.30

Linköping Scandic City den 6/11 18.30 -20.30

Lund Lilla Hotellet Bankgatan 7 den 7/11 18.30 -20.30

Uppsala Park Inn by Radisson hotell (vid centralstationen) den 8/11 18.30 -20.30

Träffarna är avgiftsfria. Vi serverar smörgås och kaffe/te/kall dryck.

OBS! Förhandsanmälan görs via info@carpanet.se ange namn, antal och ort som ni önskar deltaga på.

Save the date

CarpaNETs årsmöte  2019 kommer att anordnas den 4 Maj i Stockholm.

Mer information kommer senare.