World Net Cancer Awareness Day – WNCAD kommer i år hållas på Nordic Light Hotel i Stockholm söndagen den 10 november.

Program (pdf, öppnas i nytt fönster)

CarpaNET har ett nytt medlemsregister och vi behöver därför uppdatera alla medlemmars uppgifter. Vi vill att alla fyller i nedanstående formulär och skickar in till CarpaNET.

Under fyra dagar i november fick jag förmånen att vara moderator för CarpaNet på deras medlemsmöten. Vi började i Göteborg med cirka 20 deltagare och en panel med läkare och två sjuksköterskor. Vi inledde med frågor som skickats in från medlemmar kring hur det är att leva med NET. Både läkare och sjuksköterskorna svarade på funderingarna och efter en stund kom även deltagarna igång med sina frågor.

Två timmar hade vi till vårt förfogande och den tiden gick fort.

Samma upplägg hade vi på de övriga orterna som var Linköping, Lund och Uppsala. I Linköping fick läkaren förhinder men tillsammans med sjuksköterskor och läkemedelsbolagen så fick vi ett fint samtal kringla allas funderingar. En av deltagarna fick extra mycket tips då hon kom från en mindre ort och vi alla upplevde att hon inte blivit erbjuden det man har rätt till. Förhoppningsvis hjälptes vi åt att göra en skillnad för henne.

Tack vare läkemedelsbolagen fick CarpaNet möjlighet att genomföra samtal på lokalnivå vilket bör ha underlättat för deltagarna att vara med.

Jag vill rikta ett varmt tack till Lena Malm som ordnade dessa mycket viktiga möten.

Britta Hedefalk

Samtalsterapeut med inriktning på cancer

Bästa CARPANET-medlem,

Jag kontaktar dig för att erbjuda dig en möjlighet att delta i en helt ny studie vid kliniken för onkologisk endokrinologi vid Uppsala Akademiska sjukhus.

Studien är en så kallad immunterapistudie som du kanske har hört, har årets Nobelpris utdelats till forskare som klarlagt mekanismerna bakom immunterapi. Vår studie här i Uppsala är uppbyggd på att tillföra patienten ett speciellt virus som vi framställt här och som bara delar sig i hormon-producerande tumörer. Detta leder till att tumörcellerna dör och släpper ut olika substanser som stimulerar immunsystemet och aktiverar det för att ta död på kvarvarande tumörer. Viruset är specialdesignat och går endast på endokrina tumörer. Man tillför viruset via en kateter in i leverartären och därför erbjuder vi i första hand patienter med leverdominant sjukdom denna typ av behandling. Emellertid gör immunaktiveringen att tumörer på andra ställen i kroppen även attackeras genom immunsystemet. Vi välkomnar patienter med olika typer av neuroendokrina tumörer, både från tarmen, bukspottskörteln och lungorna. Du skall tidigare ha erhållit minst två standardbehandlingar och att tumören skall vara under tillväxt när du inkluderas i studien.

Viruset tillförs vid fyra tillfällen med en total behandlingstid på knappt två månader. Om de erhåller effekt under denna behandling kan du sedan ingå i en fortsättningsstudie, en så kallad fas-2 studie där man kombinerar viruset med så kallade immunblockantikroppar som ytterligare förbättrar immunförsvaret.

Om du är intresserad av att delta i denna studie kan du kontakta undertecknad direkt vid Akademiska sjukhuset eller din ordinarie/ansvarige läkare som i sin tur kan kontakta mig. Jag kommer då att ta kontakt med dig direkt för att ge ytterligare information om själva studien samt även skicka en patientinstruktion som kan läsas igenom i lugn och ro och därefter skriva under om du är intresserad av att deltaga.

Bästa hälsningar,

Kjell Öberg
Senior professor
Sektionen för onkologisk endokrinologi
Akademiska sjukhuset
Uppsala

CarpaNETs årsmöte  2019 kommer att anordnas den 4 Maj i Stockholm.

Mer information kommer senare.