Historiska nyheter
Carpanet-dagen 2024
World Net Cancer Awareness Day – WNCAD hålls i år på Clarion Malmö Live lördagen den 9 november!
Som vanligt – en fullmatad dag med föreläsningar, diskussioner och samvaro kring ”Livskvalitet med NET”.
Må-bra-weekend på Båsenberga
På Båsenberga strax utanför Vingåker i Sörmland är det åter dags för en välgörande Må-bra-weekend den 11-13 oktober där vi fokuserar på Livet med NET.
Det är tredje året i rad och vi välkomnar dig som är NET-patient eller närmast anhörig. Vi ska i första hand umgås och hitta redskap för ett bra liv trots NET.
Kostvanor, en föreläsning från Carpanet-dagen 2023
Hur balanserar jag mina kostvanor med den medicinska & kirurgiska behandling jag fått som Netcancer-patient.
Eir Löfgren
Leg. läkare, Onkologisk endokrinologi, Akademiska sjukhuset
Camilla Jakobsson
Leg. dietist, Akademiska sjukhuset
Höstbrev 2023
Kära medlemmar,
Här kommer årets höstbrev och även en påminnelse om Carpanet-dagen 11 nov, där det fortfarande går att anmäla sig.
Carpanet dagen 2023
World Net Cancer Awareness Day – WNCAD hålls i år på Clarion Collection Hotel i Uppsala lördagen den 11 november!
Som vanligt -en fullmatad dag med föreläsningar, diskussioner och samvaro kring ”Livskvalitet med NET”.
Årsmöte 2023 i Göteborg
Carpanet håller årsmöte i Göteborg den 18 mars 2023.
Carpanet-dagen 2022
Söndagen 13 November i Stockholm, ”Livskvalitet med Net”
Regional träff Carpanet Lund
Vi träffas kl. 18.00 onsdagen den 25 maj på Elite Hotel Ideon.
Fysisk aktivitet och stillasittande under långvarig sjukdom
Från årsmötet i Uppsala 2022-04-03.
Föreläsningar från Carpanets 30 års jubileum
Länkar till youtube.com – öppnas i nytt fönster:
Prof. Kjell Öberg ”NET—unik utveckling av en tidigare okänd sjukdomsgrupp”
Doc. Martin Almquist ”Livskvalitet hos patienter med NET”
Monica Hurtig ”Så här började det” samt stipendieutdelning
Dr. Kazhan Mollazadegan ”Neuroendokrin cancer – dagens och morgondagens behandlingsalternativ”
Dr. Duska Bajic ”MEN 1 – (Multipel endokrin neoplasi typ 1) 35 års erfarenhet från Uppsala”
30 års jubileum och carpanet-dagen 2021
Den 13 november 2021, firar vi 30 år som förening på Nordic Light Hotell i Stockholm.
Årsmöte 2021
Carpanet patientförening har tyvärr inte haft möjlighet att genomföra några träffar för föreningens medlemmar det senaste året pga. covid-19. Vi hoppas nu att situationen förbättras och planerar för att genomföra ett årsmöte lördagen den 29/5 på Nordic Light Hotel i Stockholm. Vi hoppas då även kunna erbjuda möjligheten att lyssna på föreläsningar och träffas under de former FHM tillåter. Möjlighet att få 10% rabatt på rum.
Carpanet dagen 2020 är INSTÄLLD
World Net Cancer Awareness Day – WNCAD
Arrangeras i år regionalt av Carpanet patientförening region Syd och kommer i år att hållas på Elite Hotel Ideon tisdagen den 10 november kl. 1800.
Program och inbjudan (pdf, öppnas i nytt fönster)
In i det sista hade vi hoppats att kunna genomföra Carpanet-dagen i Lund.
Inte bara med tanke på de fina föredragen utan också därför att det är så
viktigt att träffas och utbyta erfarenheter.
Men i ett läge då inte bara Folkhälsomyndigheten utan även Region Skåne
skärper rekommendationerna pga smittläget för Covid19 i regionen, känns det
varken bekvämt eller ansvarsfullt att genomföra dagen.
Det här innebär också att den planerade ”lifestreamningen” utgår eftersom ingen finns på
plats på konferenshotellet.
Lotta och jag har verkligen sett fram emot den 10 november och Carpanet-dagen, men är helt inställda på att genomföra aktiviteten, som den är annonserad, så snart smittoläget förbättras förhoppnings fram på vårkanten.
Det här mailet har gått till alla er (ett tjugotal) som anmält er till mötet på Elite Hotel Ideon. Några av er har också bokat hotellrum genom mig. Dessa kommer jag att avboka. Om något annat gäller bör ni ta en omedelbar kontakt med mig.
Vi beklagar återigen, men ser fram emot ett fint möte förhoppningsvis i början av det nya året.
Vi återkommer.
Bästa hälsningar
Gunnar Dalborg
vice ordf Carpanet
Lena Malm, Carpanets förra ordförande har gått bort.
Carpanets styrelse måste tyvärr meddela att föreningens tidigare ordförande Lena Malm har avlidit. Hon var under många år en stor och viktig del av föreningens arbete. Våra tankar går närmast till hennes familj och vänner.
Kontaktpersoner
Carpanet har nu kommit igång med sin kontaktpersonsverksamhet vilken vänder sig till dig som patient eller närstående med frågor kring NET.
Zimsalabim en sjuklings tankar i rim
Vår medlem i Carpanet, Mari Persson har länge delat med sig av sina vardagsrim på Facebook-gruppen, Carpanet forum. Nu finns ett antal av hennes rim samlade i en bok med titeln ”Zimsalabim, en sjuklings tankar i rim”.
Boken går nu att beställa från föreningen och överskottet från försäljningen av boken går till Carpanet. Boken kostar 100kr och för porto inom Sverige tillkommer 60kr.
Du kan maila din beställning med uppgift om postadress till kassor@carpanet.se
och betala 160kr till Bg 5314-4929 eller Swish 1234326351.
Årsmöte 7 mars 2020
Carpanet håller årsmöte 7 mars 2020 i Göteborg.
Carpanet-dagen 2019
World Net Cancer Awareness Day – WNCAD kommer i år hållas på Nordic Light Hotel i Stockholm söndagen den 10 november.
Extra medlemsmöte 18 juni 2019
Carpa NET kallar härmed till ett extra medlemsmöte tisdag 18/6 kl.10.00 i Per Jakobsson rummet, ing. 78, 1tr, Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Föreningen bjuder på fika i samband med mötet och vi behöver därför din anmälan senast fredag 14/6 på e-post: info@carpanet.se
Eventuella frågor om mötet besvaras av ordförande Camilla Andersson, e-post: ordforande@carpanet.se
Uppdatera dina medlemsuppgifter
CarpaNET har ett nytt medlemsregister och vi behöver därför uppdatera alla medlemmars uppgifter. Vi vill att alla fyller i nedanstående formulär och skickar in till CarpaNET.
Carpa NET håller årsmöte i Stockholm den 4 maj 2019
Plats: Hotell Nordic Light, Vasaplan 7, Stockholm
Rapport WNCAD
Under fyra dagar i november fick jag förmånen att vara moderator för CarpaNet på deras medlemsmöten. Vi började i Göteborg med cirka 20 deltagare och en panel med läkare och två sjuksköterskor. Vi inledde med frågor som skickats in från medlemmar kring hur det är att leva med NET. Både läkare och sjuksköterskorna svarade på funderingarna och efter en stund kom även deltagarna igång med sina frågor.
Två timmar hade vi till vårt förfogande och den tiden gick fort.
Samma upplägg hade vi på de övriga orterna som var Linköping, Lund och Uppsala. I Linköping fick läkaren förhinder men tillsammans med sjuksköterskor och läkemedelsbolagen så fick vi ett fint samtal kringla allas funderingar. En av deltagarna fick extra mycket tips då hon kom från en mindre ort och vi alla upplevde att hon inte blivit erbjuden det man har rätt till. Förhoppningsvis hjälptes vi åt att göra en skillnad för henne.
Tack vare läkemedelsbolagen fick CarpaNet möjlighet att genomföra samtal på lokalnivå vilket bör ha underlättat för deltagarna att vara med.
Jag vill rikta ett varmt tack till Lena Malm som ordnade dessa mycket viktiga möten.
Britta Hedefalk
Samtalsterapeut med inriktning på cancer
SymtomKollen – ger dig ett bättre underlag i samtalet med din läkare eller kontaktsjuksköterska
Symtomkollen är en ny mobilapp från Ipsen, som hjälper dig att med större noggrannhet kartlägga dina symtom vid karcinoidsyndrom.
Med ett enkelt knapptryck registrerar du varje gång du har en diarré eller en hudrodnad/ flush. All information sparas bara i din egen smartphone och presenteras i diagram med historik från en vecka och upp till ett år bakåt i tiden – ett bra underlag för samtal med din läkare eller kontaktsköterska.
Delta i en studie?
Bästa CARPANET-medlem,
Jag kontaktar dig för att erbjuda dig en möjlighet att delta i en helt ny studie vid kliniken för onkologisk endokrinologi vid Uppsala Akademiska sjukhus.
Studien är en så kallad immunterapistudie som du kanske har hört, har årets Nobelpris utdelats till forskare som klarlagt mekanismerna bakom immunterapi. Vår studie här i Uppsala är uppbyggd på att tillföra patienten ett speciellt virus som vi framställt här och som bara delar sig i hormon-producerande tumörer. Detta leder till att tumörcellerna dör och släpper ut olika substanser som stimulerar immunsystemet och aktiverar det för att ta död på kvarvarande tumörer. Viruset är specialdesignat och går endast på endokrina tumörer. Man tillför viruset via en kateter in i leverartären och därför erbjuder vi i första hand patienter med leverdominant sjukdom denna typ av behandling. Emellertid gör immunaktiveringen att tumörer på andra ställen i kroppen även attackeras genom immunsystemet. Vi välkomnar patienter med olika typer av neuroendokrina tumörer, både från tarmen, bukspottskörteln och lungorna. Du skall tidigare ha erhållit minst två standardbehandlingar och att tumören skall vara under tillväxt när du inkluderas i studien.
Viruset tillförs vid fyra tillfällen med en total behandlingstid på knappt två månader. Om de erhåller effekt under denna behandling kan du sedan ingå i en fortsättningsstudie, en så kallad fas-2 studie där man kombinerar viruset med så kallade immunblockantikroppar som ytterligare förbättrar immunförsvaret.
Om du är intresserad av att delta i denna studie kan du kontakta undertecknad direkt vid Akademiska sjukhuset eller din ordinarie/ansvarige läkare som i sin tur kan kontakta mig. Jag kommer då att ta kontakt med dig direkt för att ge ytterligare information om själva studien samt även skicka en patientinstruktion som kan läsas igenom i lugn och ro och därefter skriva under om du är intresserad av att deltaga.
Bästa hälsningar,
Kjell Öberg
Senior professor
Sektionen för onkologisk endokrinologi
Akademiska sjukhuset
Uppsala
WNCAD 10 November 2018
Som alternativ till WNCAD 10 november har Carpa NET patientförening nöjet att bjuda in dig till medlemsträffar på 4 olika platser i Sverige 5 – 8 november.
Vid årets WNCAD fokuserar vi på att ses på olika platser i landet och tillsammans ställa frågor till doktorn, kontaktsjuksköterskan och patienten ämnet ”NET i vardagen”. Vi kommer också att möta vår moderator Britta Hedefalk som har en lång erfarenhet av samtal med patienter och närstående.
Britta reser runt på de olika platserna som är:
Göteborg Clarion Post vid centralstationen den 5/11 18.30 – 20.30
Linköping Scandic City den 6/11 18.30 -20.30
Lund Lilla Hotellet Bankgatan 7 den 7/11 18.30 -20.30
Uppsala Park Inn by Radisson hotell (vid centralstationen) den 8/11 18.30 -20.30
Träffarna är avgiftsfria. Vi serverar smörgås och kaffe/te/kall dryck.
OBS! Förhandsanmälan görs via info@carpanet.se ange namn, antal och ort som ni önskar deltaga på.
Save the date
CarpaNETs årsmöte 2019 kommer att anordnas den 4 Maj i Stockholm.
Mer information kommer senare.
Ny hemsida för patienter med NET och närstående!
www.levamednet.se har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap, värdefulla insikter och personliga berättelser. Vi hoppas att hemsidan kommer att bli ett värdefull stöd genom livet.
CarpaNET årsmöte 20 april 2018, UMEÅ
CarpaNET patientförening håller årsmöte i Umeå den 20 april 2018
Årsmötet följs av ett seminarium under temat ”Leva med NET”
Program
10.00 – 10.30 Kaffe och registrering
10.30 – 12.00 Årsmöte
12.00 – 13.00 Lunch med samkväm
13.00 – 14.00 Seminarium ”NET” av läkare
14.00 – 16.00 Workshops med inriktning på ”NET i vardagen”.
15.00 Kaffe
16.30 Avslutning
Vi välkomnar patienter, anhöriga samt vårdpersonal för denna Carpa NET dag. Under programpunkter workshops kommer vi att dela in grupper Patient / Anhörig.
Plats:
Umeå Universitetssjukhus
Anmälan senast: 8 april via info@carpanet.se
VÄLKOMMEN hälsar styrelsen i Carpa NET patientförening
WNCAD 10 november 2017
World Net Cancer Awareness Day – WNCAD 2017
Carpa NET patientförening har nöjet att bjuda in dig till medlemsträff 10 november på World Net Cancer Awareness Day – WNCAD 2017.
Vid årets WNCAD fokuserar vi på att ses på olika platser i landet och tillsammans ser vi en inspelning från en soffhörna under ämnet ”Leva med NET”. Eftersändningen finns tid för diskussion och samvaro.
Observera att tider och dag kan vara olika för träffpunkterna.
Skellefteå 10 nov kl. 18.00 – 20.00 För tid och plats kontakta Kerstin Lindqvist tfn 070-37 32 600
Umeå 10 nov kl. 17.30 – 20.00 NUS, södra entrén 1 tr. ned, Cancercentrum, Skiffersalen. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Christine Backlund tfn 070- 68 84 668
Uppsala 10 nov kl. 17.30 – 20.00 Akademiska sjukhuset, Per Jacobsson rummet, Ing 78/79 1 tr. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Monica Hurtig tfn 070- 63 46 561
Stockholm 10 nov kl. 17.30 20.00 Karolinska universitetssjukhuset – Solna, Rolf Luft salen L 1. Anmälan senast 7 nov till kontaktperson Maja Westerlund Nilsson tfn 073- 57 30 780
Göteborg 10 nov kl. 17.00 – 20.00 Quality Hotel Panoram Eklandagatan 51. Anmälan senast 7 nov till email: lundberg421@gmail. com
Kalmar 9 nov kl. 17.30 – 20.00 (obs! datum) Kalmar sjukhus, lokal Synen. Anmälan senast till kontaktperson Ulrika Ploghed tfn 070 68 30 460
Lund 9 nov kl. 17.30 – 20.00 (obs! datum) Lasarettsvägen 40 , Seminariet , Konferensrum 5. Anmälan senast den 7 nov till kontaktperson Kerstin Schollin Borg tfn 073-97 17 097
WNCAD – För ökad kunskap om neuroendokrin cancer onsdagen den 10 november 2010 utsåg det internationella NET-samfundet den 10 november till den årliga världsomfattande dagen för ökad medvetenhet om NET-cancer och uppmuntrar patienter, närstående, läkare och övrig vårdpersonal, såväl som andra att delta i vårt gemensamma arbete för ökad kunskap om neuroendokrin cancer och behovet av rätt ställda diagnoser och möjlighet till bästa möjliga behandling och vård.
Varmt Välkommen! Styrelsen CarpaNet patientförening
Inbjudan kontaktpersonutbildning
Vi bjuder in dig till kontaktpersonutbildningen 11-12/11.
Utbildningen kommer att hållas på hotell Park Inn i Uppsala med start klockan 11:00.
Utbildningen är uppdelad på två dagar.
Lördag 11/11, Britta Hedenfalk ”Om samtalet”.
Söndag 12/11, Information om NET sjukdomarna.
Avslutas med kaffe klockan 15:00 på söndagen.
Hotell och logi bokar Carpa NET. Resan till Uppsala bokar du själv , välj billigaste alternativ och spara kvittot, vi ersätter utlägg för resan vid ankomst.
Anmälan sker antingen till mail: Info@carpanet.se eller telefon till Lena Malm: 070-4135677 eller Christine Backlund 070-6884668.
Sista anmälningsdagen 1/11.
Välkomna!
Ny medlemsavgift 2017
Nu är medlemsavgiften 150 SEK/år. Avgiften betalas in till bankgiro 5314-4929, märk med namn och adress.
Årsmöte 2017
I år är det Linköping som är värdstad för vårt årsmöte den 6 maj 2017. Mötet kommer att hållas på Scandic city, som ligger centralt i Linköping
- 10.00 – 10.30 Registrering och förmiddagskaffe
- 10.30 – 12.00 Årsmötesförhandlingar
- 12.00 – 13.00 Lunch
- 13.00 – 14.30 Föreläsning med Pelle Sandstrak
- 14.30 – 15.00 Eftermiddagskaffe
- 15.00 – 17.00 Workshop
- Min cancerresa och rehabilitering (Patrik Göransson)
- Mediyoga (Felicia Thorell
WNCAD 2017
World NET Cancer Awarness Day
Den 10 november välkomnar vi dig som NET (Neuro Endokrina Tumörer) patient, närstående, du som arbetar med vård av NET patienter, forskningspersonal till World NET Cancer Awareness Day – WNCAD 2017. Mer information kommer senare.
